發稿日期:111年3月3日 特需孩子們面臨眼盲,特需家屬擔心孩子眼盲而受苦 有一群以前稱為身心障礙者,現在稱為特殊需求者的人(簡稱特需者),因為認知功能障礙,無法和一般健康的人一樣好好坐上檢查椅子,接受眼科檢查。他們是智能障礙、自閉症、精神障礙、失智症、腦中風等,或是坐在輪椅的腦性麻痹患者,雖然有些有正常智商,但因為身體的不自主運動,也無法穩定接受眼科檢查或治療。 特需病患的家屬們,希望他們的孩子也都可和你我一樣,享有健康眼睛。他們的孩子因為看不清楚,趴在餐盤吃飯、坐著下樓梯、世界一片黑而情緒驟變…等。我們不知道特需孩子們發生什麼事?但是家屬們的內心非常焦慮、非常擔心,非常急迫地帶著特需孩子到醫院眼科門診,但是特需者出門看病,又是勞師動眾,甚至要出動救護車,好不容易來到醫院,等候眼科檢查時,一般民眾們需要更多的瞭解並接納特需者,他們需要花費醫護人員更多的時間,甚至更多的人力,更多的特殊設備,幫助他們解決視力問題。 臺北市立聯合醫院首創「特需視覺照護服務模式」 全台約有220萬特需者,包括20萬早療兒童、20萬特教學童、100萬成人身障、80萬失能長者。他們是社會上「弱勢中的弱勢」,他們是WHO定義可避免的眼盲之高風險族群,包含了屈光盲(60%)及白障盲(20%)。未被察覺的視力不良,常常被延誤就醫、導致失明遺憾,增加百萬家庭照護負擔,社會國家成本。 臺北市立聯合醫院和平婦幼院區眼科主治醫師謝靜茹表示,特需者亟需眼睛照護,但是面臨眼科就醫困境,例如健保給付體制之外、醫療院所距離太遠、交通不便、缺乏無障礙就醫環境、醫護人力不足、缺乏合適的眼科儀器設備、缺乏特需者就醫流程…等。顯然特需眼科醫療服務或措施上,更需要制度上落實健康平等權,建立臺灣「特需視覺中心(Special Needs Vision Center, 簡稱SNVC)」,讓特需者與家屬們能夠安心眼科就醫。 透過產、官、學、研的共同合作、跨領域、跨專業服務包含眼科醫師、驗光人員、護理師、資訊通訊科技人員、個案管理師、社工人員…等,共組「特需視覺團隊」,推動三級特需眼視光服務模式,如下: 初級服務:社區「外展服務」,進行特需者視力健康調查。 次級服務:醫院「特需視覺中心」,加開「特需眼科特診」。 三級服務:全國「特需視覺示範中心」, 推動專業培訓、衛教推廣、學術研究,建置台灣本土資料庫與國際接軌。 和平婦幼院區、台灣馨懷全人關懷協會共推「特需者EYE 的關懷方案」 謝靜茹說,近年來(自2015~迄今)台灣馨懷全人關懷協會成員,也是眼科部(和平婦幼、忠孝…等院區)的醫事人員(包括眼科醫師、護理人員、驗光人員…等),秉持北市聯醫使命「守護弱勢族群、照護市民健康」,率先推動「臺北市特需視力保健」,包括「社區公衛」、「專業培訓」、「衛教宣導」、「學術研究」、「國際交流」…等,不同面向各自發展,試圖建立一完整的特需者權益保障網絡。 透過政府與民間公益團體共同合作(北市聯醫眼科部和台灣馨懷全人關懷協會)積極育成和平婦幼院區所屬的「馨懷特需病友聯誼會」,逐步強化特需者及其家屬的「全人關懷服務」。讓特需者在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重 與關懷。透過多元化全方位的特需視力保健方案,豐富特需者的家庭的體驗活動,提供其身心靈各方面完整的全人照護,以獲得快樂的人生。一路上默默耕耘,透過特需者家屬齊力自轉互助與支持,亦帶動社會大眾重新省思醫療制度。 今年(2021年12月-2022年3月中旬)由全國的特需家長組成「台灣福佑天使家庭協會」,該協會家長代表向公共政策網路參與平臺提案「特需視覺示範中心獎勵計畫」,希望中央政府能夠立法,推動「台灣特需者視力保健計畫」,建置各縣市醫院「特需視覺中心」與加開「特需眼科特診」…等,2022年1月14日已經成功地達成附議5000份以上,成為社會重要關注議題之一,目前權責單位行政院衛生福利部醫事司將於3月中旬召開研商會議,評估該獎勵補助專案計畫可行性,嘉惠全台220萬的特需家庭。 「台灣福佑天使家庭協會」、「台灣馨懷全人關懷協會」、和平婦幼院區所屬「馨懷特需病友聯誼會」齊力合作,不僅成為特需者家庭遮風避雨的家,更為台灣社會制度,寫出新的一章,呼籲建立臺灣首創的「特需視覺中心(SNVC)」將持續與特需病友家庭並肩作戰,共創美麗的新視界。 圖一、北市聯醫眼科部長方怡謨(忠孝院區眼科主任)帶領的特需視覺團隊、台灣馨懷全人關懷協會、北市義光世美家園福利機構之大合照 圖二、特需者視力健康調查於北市文山區義光世美家園福利機構
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