發稿日期：111年6月16日

今年6月21日是「全球漸凍人日」，臺北市立聯合醫院忠孝院區家庭醫學科主任莊美幸指出，運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病，俗稱「漸凍症」，它的病因尚不明確，基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯。其中，肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。

病人是神智清醒的，思想感覺正常的。天文物理學家霍金是著名的漸凍病人之一，他在診斷出漸凍症之後，仍然致力於研究工作，超過50年，直到2018年逝世。

莊美幸說，初期病人有肌肉無力的現象，到了後期會有吞嚥困難和呼吸困難，需要以管路進食或是呼吸器輔助。目前有藥物幫助減緩疾病的進展，照顧病人常常需要神經科醫師、復健科醫師、胸腔科醫師、物理治療師以及營養師協助。目前仍然沒有令人滿意的治癒方法，治療的方向在於提高病人的生活品質，以及減緩不適。病人皆以無比的毅力，與疾病對抗。家屬也以愛心和加倍的耐心照顧病人。

前幾年的「冰桶挑戰」活動讓世人更加了解漸凍症。近兩年即使新冠肺炎疫情蔓延，我們仍不忘記關懷漸凍病人，也建議預立醫療計劃(Advance Care Plan, ACP)，醫療照護團隊與病人和家屬召開家庭溝通會議，討論未來的治療計畫，提供給病人最合乎人性的照顧模式，度過無悔無憾人生。