來自一位患者的心聲,讓執行長劉健哲更加堅定推動「申購計畫」的決心

▲執行長劉健哲堅定推動「申購計畫」的決心,是來自一位患者的心聲。


Nicol當參觀位於德國斯普林格的奧克特製藥生產基地時,Nicol不僅僅是在參觀一個工廠,她走進了維持她生命的核心。“我想讓你們知道”Nicol對聚集在一起的員工們說,聲音沉穩但充滿感情,“你們真的是我的救命恩人。也是我兒子的救命恩人。你們所有人都是我的救命恩人。”Nicol的話語擲地有聲。對奧克特珐瑪的員工來說,Nicol的來訪為無塵室和走廊帶來了難得的氛圍:一種鮮活的、發人深省的提醒,讓他們明白自己工作的意義所在。


55歲的Nicol是一位有兩個孩子的母親。Nicol與常見變異型免疫缺陷症(CVID)抗爭的歷程並非始於她自身的症狀,而是始於Nicol兒子的病情。Nicol的兒子十幾歲時,病情危重。醫生一度懷疑他罹患白血病。 2021年,他被送入加護病房,一家人則經歷了漫長而煎熬的等待,期盼著最終的診斷結果。


最終,Nicol被確診為常見變異型免疫缺陷症(CVID)。導致這種疾病的特定基因突變直到2015年才被發現,這也解釋了為什麼醫生花了這麼長時間才將各種線索聯繫起來。兒子確診後,Nicol也接受了檢測。結果顯示,Nicol和她的父親一樣,也患有CVID。然而,Nicol的女兒並沒有攜帶這種基因。


常見變異型免疫缺陷症(CVID)是較常見的原發性免疫缺陷症之一,約每25,000人中就有1人患病。其特徵是血清免疫球蛋白(抗體)水平異常低下,導致感染易感性增加。 「變異型」一詞反映了不同患者之間免疫球蛋白缺乏程度和臨床表現的廣泛差異。 CVID可影響男性和女性,雖然許多患者直到30至40歲才確診,但約20%的患者在兒童時期就出現症狀或被診斷為免疫缺陷。通常,CVID患者的B細胞數量正常-B細胞是負責產生抗體的免疫細胞。然而,這些B細胞無法正常成熟為漿細胞,而漿細胞對於產生血液和體液(例如呼吸道)中所需的全部免疫球蛋白至關重要。


CVID 的遺傳病因在很大程度上仍不清楚。儘管近期研究已在某些個體中發現了一系列相關基因,但大多數已知病例在歷史上都與體染色體隱性遺傳有關。近年來,體染色體顯性遺傳形式也逐漸被人們所認識。許多患者例如:Nicol和她的兒子,在經歷了多年的誤診或不完整的檢查後才最終確診。


如今,由於血漿免疫球蛋白療法,患者過上了她所謂的「基本上正常的生活」。她會去聽音樂會,享受與親朋好友共度的時光。她的支持團隊成員深受她的經歷所感動,甚至也開始捐贈血漿。


免疫球蛋白療法可經由靜脈注射(IV)或皮下注射(SC)給藥。靜脈注射治療通常每3至4週在醫院或輸液中心進行一次,而皮下注射則可由患者在家中自行完成,從而提高患者的獨立性並減少頻繁就醫的需要。


該故事的啟發,讓執行長劉健哲更加堅定推動「申購計畫」的決心。此計畫不僅有助於優化台灣地區的銷售布局與新業務拓展,同時也能提升整體營運收益。透過降低免疫球蛋白療法的生產與取得成本,將使病患以更合理的價格,獲得更高品質的治療與照護。



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