113年5月23日 #新高地新聞通訊社 #吉玉珊社長 #陳偉毅 #陳彥廷 #陳柏亘 編輯報導於 #新高地
小心罕見疾病！一名35歲壯男突然休克昏倒，送醫後才發現是俗稱「河豚病」的HAE(遺傳性血管性水腫)罕見病患，這病經常被誤診且有奪命風險，更需要大眾一起關注。醫師表示，HAE因盛行率只有3至8萬分之1，屬於罕病，因金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹極為相近，HAE患者近7成曾被誤診，若腫脹發作位置在喉頭最危險，10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。
台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長徐世達表示，HAE發作的誘發因子多變複雜，有可能因為受傷、壓力、感染、荷爾蒙影響、手術或牙科治療、溫度變化、食物或藥物 造成發作，無法確定明確的誘發因子，臨床醫師無法幫所有病人辨識和調查出所有可能的致病因子。據統計約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病，如蕁麻疹，其中金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相近。根據醫師臨床觀察，有些患者需8至16年才被診斷出來。
徐世達進一步說明，HAE與蕁麻疹最大的差別是HAE會反覆水腫、以疼痛感為主、曾有腹痛發生，不會皮膚搔癢; 而蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此，如無預警反覆腫脹，若經就醫排除過敏，也要警覺可能為HAE罕見疾病，建議可至免疫風濕科進一步診斷治療。HAE過去傳統口服雄性素，藥物副作用大，會造成女性患者男性化、肝臟功能異常，導致患者藥物順從性不佳。所幸，現已有「長效預防性針劑」治療新選擇，健保署今年3月1日通過健保給付，建議患者接受定期治療，可穩定控制病情。
每年的5月16日為hae day(遺傳性血管性水腫疾病日)，立委郭昱晴今日與HAE關懷協會、罕見疾病基金會齊呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」，期盼透過持續的疾病知識教育及媒體的衛教推廣，讓社會大眾更認識並關注罕病及弱勢族群，給予罕病病友們更多的同理、關懷與扶持，讓他們不感到被遺忘、孤立。
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