發稿日期:113年11月1日 隱性遺傳白化症是一種罕見的先天性遺傳疾病,也是俗稱的「白子」,發生率約為兩萬分之一。造成的原因,主要是X染色體上基因突變,導致生產或分配黑色素的基因出現缺陷,使得黑色素減少或缺乏,白化症病友的膚色、髮色及眼睛均呈現白皙淺淡的顏色,且因為缺乏黑色素保護,皮膚及眼睛容易受到紫外線的傷害或產生病變。白化症患者對光線異常敏感,多半有畏光的現象,因此視力通常也會跟著受到極大的影響。 白化症不同階段 應注意視力問題由於是先天性的疾病,有的隱性遺傳白化症患者出生就有症狀。例如眼球震顫,患者的眼睛會不自主地上下左右轉動。而為了要看得清楚,可能時常歪著頭或側著臉看東西,長時間下來,可能引起患者視力方面出現視力下降、斜視和弱視等問題。 臺北市立聯合醫院眼科部主任方怡謨指出,隨著年齡變化,也要注意不同的問題:1. 成長學習階段:除了嬰兒期眼球震顫之外,學齡前的白化症孩子最容易面對的是弱視問題。建議定期至眼科檢查並早期視力矯正,因眼底缺乏黑色素,也要注意避免長時間陽光紫外線曝曬,以減少視網膜黃斑部的病變。2. 成人階段:隨著患者個人視力狀況的差異,加上從小用眼習慣的養成,可能在青少年或成人階段造成了其他視力症狀。例如,斜視、高度近視或是散光等現象,這時候就需要配合進一步治療,以避免影響日常生活。3. 老年階段:一般人可能在老年後陸續出現的眼部問題,在白化症患者身上可能因為先天的視力環境不佳,會更早出現諸如白內障及老年性黃斑部病變等眼部問題,白化症患者更需要及早留意相關的問題,並定期做眼部檢查。 現代生活無論工作、學習或者娛樂,隨著使用3C產品的時間增加,可能加重白化症患者的視力問題。方副院長也提到日常飲食可以多攝取對眼睛有益的食材,幫助保護視力和預防視力衰退。例如,富含Omega-3的魚類、深綠色蔬菜或是補充維他命A、B群、E等營養素。 因患者對光線敏感,若外出也應避免陽光直接曝曬,可以配戴太陽眼鏡保護眼睛免受太陽紫外線的傷害;若有弱視或斜視症狀,可配戴符合患者特殊角度的矯正眼鏡來達到輔助視力的效果,或是諮詢醫生透過眼部手術來改善較為嚴重的症狀。 方怡謨呼籲,隱性遺傳白化症雖然是極少數的比例,除了優質的醫療照護,也需要大眾的理解與支持,配合適當的視力矯治,讓白化症病友也擁有理想的生活品質。
發稿日期:113年11月1日
隱性遺傳白化症是一種罕見的先天性遺傳疾病,也是俗稱的「白子」,發生率約為兩萬分之一。造成的原因,主要是X染色體上基因突變,導致生產或分配黑色素的基因出現缺陷,使得黑色素減少或缺乏,白化症病友的膚色、髮色及眼睛均呈現白皙淺淡的顏色,且因為缺乏黑色素保護,皮膚及眼睛容易受到紫外線的傷害或產生病變。白化症患者對光線異常敏感,多半有畏光的現象,因此視力通常也會跟著受到極大的影響。
白化症不同階段 應注意視力問題
由於是先天性的疾病,有的隱性遺傳白化症患者出生就有症狀。例如眼球震顫,患者的眼睛會不自主地上下左右轉動。而為了要看得清楚,可能時常歪著頭或側著臉看東西,長時間下來,可能引起患者視力方面出現視力下降、斜視和弱視等問題。
臺北市立聯合醫院眼科部主任方怡謨指出,隨著年齡變化,也要注意不同的問題:
1. 成長學習階段:除了嬰兒期眼球震顫之外,學齡前的白化症孩子最容易面對的是弱視問題。建議定期至眼科檢查並早期視力矯正,因眼底缺乏黑色素,也要注意避免長時間陽光紫外線曝曬,以減少視網膜黃斑部的病變。
2. 成人階段:隨著患者個人視力狀況的差異,加上從小用眼習慣的養成,可能在青少年或成人階段造成了其他視力症狀。例如,斜視、高度近視或是散光等現象,這時候就需要配合進一步治療,以避免影響日常生活。
3. 老年階段:一般人可能在老年後陸續出現的眼部問題,在白化症患者身上可能因為先天的視力環境不佳,會更早出現諸如白內障及老年性黃斑部病變等眼部問題,白化症患者更需要及早留意相關的問題,並定期做眼部檢查。
現代生活無論工作、學習或者娛樂,隨著使用3C產品的時間增加,可能加重白化症患者的視力問題。方副院長也提到日常飲食可以多攝取對眼睛有益的食材,幫助保護視力和預防視力衰退。例如,富含Omega-3的魚類、深綠色蔬菜或是補充維他命A、B群、E等營養素。
因患者對光線敏感,若外出也應避免陽光直接曝曬,可以配戴太陽眼鏡保護眼睛免受太陽紫外線的傷害;若有弱視或斜視症狀,可配戴符合患者特殊角度的矯正眼鏡來達到輔助視力的效果,或是諮詢醫生透過眼部手術來改善較為嚴重的症狀。
方怡謨呼籲,隱性遺傳白化症雖然是極少數的比例,除了優質的醫療照護,也需要大眾的理解與支持,配合適當的視力矯治,讓白化症病友也擁有理想的生活品質。
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