新竹副市長李世珍力挺顱顏兒 呼籲市民珍惜生命的可貴
親子暑假首選!沈浸式互動展覽讓孩子透過學習尊重不一樣的生命
布丁姊姊陳櫻文憶初為母親時的感動 盼大眾關懷新手顱顏家庭
最走進人心的展覽全台巡迴 45個催淚家庭故事新竹&竹北接續展出
小耳症母親希望透過自身經歷 鼓勵更多顱顏缺陷家長不再擔憂
唇腭裂少女攜父母展現笑容 盼社會給予尊重和理解
羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦,三十三年秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,成立至今已給予超過39,411人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、70,522人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。
羅慧夫顱顏基金會今年預計深入新竹小學,提供「校園晨間說故事服務」,傳達「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」理念,讓校園更友善。羅慧夫顱顏基金會累計至今已服務新竹縣和新竹市共625個顱顏患者家庭,並在2020年開始提供「顱顏新生兒到宅喘息服務」。帶著喘服員走進每個新手家庭,傾聽並安撫父母的焦慮,示範並教導照護技巧,讓新手父母透過學習,更有信心照顧顱顏兒。而適時的給予新手父母喘息援助,也可避免讓照顧者,成為下一個需要被照顧的人。
新竹市李世珍副市長蒞臨新竹大遠百,力挺羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽−新竹場宣傳記者會」。現場帶領大眾探索生命的可貴,在「不規則的圓形裝置」中看見生命的初始以及在「迷宮裝置」中遇見生命的轉折,一起珍惜生命的可貴。知名藝人布丁姊姊陳櫻文特地南下站台呼籲社會大眾珍惜生命的可貴。
去年,基金會首次向全台父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽,並於台北捷運、台中捷運展出後,深受各地喜愛。今年,擴大舉辦,從「靜態」的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽,基金會期盼社會大眾能透過展覽更認識先天顱顏疾病及尊重生命的可貴。愛心廠商「DARLIE 好來」認同基金會理念,捐助新台幣壹百萬元整,指定用於青少年顱顏患者的手術費用及顱顏家庭們的喘息服務,幫助顱顏家庭找回美好自信的笑容,實踐「美好因笑容而來」的品牌核心價值。遠東百貨亦熱情響應,「最初的感動2.0互動展覽」於大遠百新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及台中火車站(7/9 -8/22 )巡迴展出。展出內容豐富精采且深具教育意義,特定週末將同步舉辦親子闖關遊戲,以輕鬆說故事及變魔術的方式帶領孩子探索生命的奧妙及尊重差異,讓逛展的民眾滿載而歸。活動資訊:https://lovefirsttime.imweb.me/
新竹市李世珍副市長號召:「因為疫情,大家的心情都相當緊張和焦慮。『最初的感動2.0互動展覽』讓我們體會到生命的初始,再到生命的轉折,內心被這些故事療癒了,盼新竹市民朋友把防疫做好,撥空來到新竹大遠百看展,一起珍惜生命的可貴!每個生命來到這個世界都得來不易。」
布丁姊姊陳櫻文憶初為母親時的感動 盼大眾關懷新手顱顏家庭
新生兒的誕生,對父母來說除了喜悅,還要從零開始學習照顧小生命。然而生下唇腭裂寶寶的家庭,其挑戰不只是照顧,還包括數次的手術、術後照護以及醫療費負擔,更要面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語,對於爸媽來說都是煎熬。
藝人布丁姊姊陳櫻文回憶初為母親的感動,感性的說:「雖然我已經擁有三個孩子,但回想起懷他們的時刻,仍是感動!得知這個相當有意義展覽,透過展出45個家庭真實的故事,關懷新手顱顏家庭。我們當然要義不容辭站台支持,期盼新竹的民眾能親身來感受這感動的氛圍,珍惜生命的可貴。」
首胎因胎位不正剖腹的藝人布丁姊姊陳櫻文得知生下顱顏孩子的父母更為辛勞,令她心疼與不捨:「每個生命來到這個世界都是多麽得來不容易,將顱顏孩子生下的父母真的很勇敢,因為剛出生的唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心,只要經過手術修補,就能與一般孩子沒有差別。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏孩子,同時學習尊重生命的可貴。」
懷孕是件令人欣喜的事情,家人也充滿期待。然而,基金會也從服務經驗中得知,當發現胎兒為先天顱顏缺陷寶寶時,許多新手父母在第一時間會猶豫不決,甚至有了中止妊娠的念頭,也會害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶長大後可能會因為外表的小小不一樣而遭受外界異樣的眼光。
基金會執行長陳依伶表示:「台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。」
基金會盼社會大眾能藉由「最初的感動2.0互動展覽」,體會到生命的美好及感動。
說故事服務走路校園,盼孩子從小學習尊重與自己不一樣的朋友
羅慧夫顱顏基金會希望為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境,除積極推廣「喜歡自己,也尊重不一樣的朋友」理念,透過舉辦「用愛彌補兒童文學獎」兒童繪本徵件,廣邀全國國小學童以圖文創作的方式參與,讓孩子認識並學習接納與自己不一樣的生命外,亦同時將得獎作品印製成實體兒童繪本,培訓故事志工至國小晨光時間以「說故事的形式」讓學童在寓教於樂過程中,習得「尊重差異」的理念與作法。
羅慧夫顱顏基金會今年預計推展「校園晨間說故事服務」進入新竹小學,歡迎新竹市與新竹縣的家長加入「說故事志工」行列,讓新竹校園更友善。
霆霆在七歲時(2020年)完成外耳重建手術,霆霆媽媽喜極而泣地說:「孩子終於不用再受異樣眼光的對待,可以和其他小朋友一樣了。」這是很多小耳症家長的心聲。
霆霆媽媽是基金會長期的志工,時常關懷和安慰新手顱顏父母們,霆霆媽媽說:「希望能透過自己的經驗去鼓勵低潮的新手父母,讓他們不再覺得孤單和害怕。」
小沛媽媽回憶懷胎二十週時發現懷上唇腭裂寶寶時不知所措,幸好遇到基金會社工的安慰。基金會社工對她說:「做父母的要先有信心,孩子才能自信得長大。」小沛媽媽決定堅強起來,有自信的將孩子撫養長大。
小沛媽媽在孩子國小時期加入學校晨光媽媽行列,介紹顱顏疾病給小學生認識,目的就是希望讓顱顏孩子能在友善的校園裡好好長大。
霆霆媽媽和小沛媽媽蒞臨新竹大遠百展覽現場,期盼新竹的民眾也能到現場看展覽,一起給予先天顱顏缺陷兒的家庭繼續走下去的勇氣,尊重不一樣的生命,並珍惜生命的可貴,為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境。
「最初的感動2.0互動展覽」全台全巡迴展
展覽地點:大遠百 新竹店、竹北店接棒展出
展覽期間:2022/07/18-08/07、08/08-8/21
展覽地址:新竹市北區西大路323號、新竹縣竹北市莊敬北路18號
唇腭裂/小沛/16歲
母親從小加入校園晨光媽媽行列,推廣介紹顱顏疾病,盼校園能對顱顏孩子更加友善。
小耳症/霆霆/9歲
已完成外耳重建,母親喜極而泣:孩子不用再受異樣眼光。
新聞聯絡人:公關 黃柏儒 先生 0978-037-827
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