警訊時報特派記者張鎰三 嘉義報導
嘉義長庚紀念醫院為了讓更多社會大眾了解「先天性表皮鬆懈型水皰症」（俗稱泡泡龍症），這種罕見的遺傳性皮膚疾病。特別邀請兩位泡泡龍病友，於醫院大廳舉辦繪畫藝術創作展出與生命歷程的講座，歡迎大家一起來欣賞他們的創作，和聆聽他們的故事，一起見證泡泡龍病友的生命力和創造力。
嘉義長庚醫院楊仁宗院長說明，泡泡龍症是一種發病率1/50,000的罕見疾病，全身的皮膚（皮膚、口腔、眼睛、消化道等等）會異常脆弱，自出生起，稍有外力摩擦就會形成水皰與傷口，造成嚴重的疤痕，每天都要花費數小時進行傷口護理包紮，來避免水皰惡化，不同的外表，迫使病友們須承受其他人的好奇目光。久而久之，他們的活動範圍常常只侷限在家中，生理跟心裡都承受相當大的壓力。
楊仁宗院長指出，很榮幸能夠邀請到兩位泡泡龍病友，來分享他們的作品和故事，他們都是非常有才華，對生命保持熱忱，並將生命故事呈現在畫作中來展現內心想法，從畫作中表現出對未來憧憬、想像與理想的期待。希望透過他們的作品和演講，能夠讓更多人感受到他們的生命力和創造力，也能夠啟發更多人對生命的正面思考和行動。
泡泡龍病友張庭瑋從小就喜歡畫畫，並以「記號」為題，進行一系列創作，將生命故事呈現在畫作中，展現內心想法、衝勁，對未來充滿著憧憬、想像與理想的期待。
病友徐若鈞則是透過影像、書寫，與自己擅長的東方媒材繪畫形式創作，在水墨膠彩創作深受肯定且屢屢獲獎，如大墩美展、全國美展、新竹美展、苗栗美展、磺溪美展等，作品亦獲國美館藝術銀行、清華大學典藏。
嘉義長庚誠摯邀請大家一起來參加這次的繪畫藝術創作展出與生命歷程的講座，不僅能夠欣賞到泡泡龍病友的精彩作品，也能夠聽到他們的感人故事，一起為他們加油打氣，支持他們的夢想。
展出地點：嘉義長庚醫院一樓大廳、地下連通道(圖書館)，時間：即日起至7月31日。#