羅慧夫顱顏基金會於2023年11月12日(日)假雲林縣大埤鄉良作工場農業文創館(631雲林縣大埤鄉豐田路57號)舉辦「2023雲嘉地區顱顏家庭年度聚會暨獎助學金頒獎典禮」。活動現場有61組顱顏家庭齊聚,共173人參與。雲林副縣長謝淑亞蒞臨活動現場給予顱顏家庭關心,並肯定基金會的服務。雲林副縣長謝淑亞說:「謝謝基金會服務照顧雲林在地顱顏家庭12年頭,讓雲林地區近450個顱顏家庭獲得支持。」
在台灣每年有300個先天顱顏缺陷新生命誕生,僅佔台灣新生兒百分之0.1,不是大家熟悉的病症與族群,因此羅慧夫顱顏基金會每年於全台服務據點舉辦「顱顏家庭年會」,邀請不同年齡層的顱顏家庭齊聚在一起,讓顱顏家庭之間彼此關心和交流照顧孩子經驗,更成為顱顏家庭彼此間的精神支持,讓他們不再覺得自己是孤軍奮戰。
羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生捐出十萬元美金(約新台幣三百萬)創辦成立。至今三十四年,秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,成立至今已給予超過40,000人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、70,000人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。
雲林副縣長謝淑亞表示:「家庭照顧及支持一直是雲林縣政府最重要的社福服務,不論是家庭經濟支持、照顧支持及心理支持都是首重的事,所以除了醫療費用、急難救助等經濟協助外,透過社會安全網建制六大社會福利服務中心、親子館、托育資源中心及歲月聊天室等硬體資源協助家庭就近取得服務,也藉由各社區心理衛生中心、兒童專責醫師等服務協助家庭心理支持,這也是今年雲林縣政府獲得社會安全網服務全國第一的原因。」
18歲唇腭裂女孩自信熱舞 甩開怪物標籤 攻讀語言治療回饋
患有先天唇腭裂的18歲女孩陳鈺庭,出生三個月後面臨人生首次的唇裂修補手術、九個月大完成腭裂修補手術、九歲時在基金會陪伴下勇敢進行牙床植骨手術,並於今年完成正顎手術。從一出生就必須面對手術的鈺庭,勇敢面對先天顱顏疾病,選擇就讀亞洲大學聽力暨語言治療學系,希望透過所學來幫助和自己一樣的唇腭裂孩子,在顱顏病症相關領域貢獻更多能力與知識。
鈺庭因為唇腭裂關係人中留下淺淺疤痕,讓她在小時候剛進入校園時飽受同學的欺負,甚至曾經被當面嘲笑是「怪物」。因為有母親與基金會的鼓勵,外界的嘲笑並沒有打倒鈺庭,反而讓她化悲憤為力量,課餘時投入跳舞的世界,讓鈺庭在跳舞中找到自信心,並在「2023雲嘉地區顱顏家庭年度聚會暨獎助學金頒獎典禮」帶來開場舞表演,自信的說:「此次獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金肯定,讓我可以勇敢朝夢想前進,我要成為語言治療師去幫助那些和我相同的顱顏孩子。」
小耳症母親加入志工行列 從受助者成為助人者
生產時婦產科醫師才告知孩子患有小耳症,讓從未聽過小耳症的彥賀媽媽不知所措,擔心自己無法好好照顧孩子長大,幸好在羅慧夫顱顏基金會邀請下加入雲嘉地區小耳症自助團體,小耳症家庭彼此分享照顧孩子的經驗,讓彥賀媽媽有信心將孩子扶養長大。
受到小耳症自助團體與基金會協助的彥賀媽媽,主動加入基金會的志工行列,從受助者成為助人者,並向還在徬徨不安的新手小耳家庭家長喊話說:「千萬不要責怪自己讓孩子有缺陷,孩子是上帝給予我們的禮物,因為孩子相信我們可以有愛的把他們扶養長大。大家也別害羞,可以多參與基金會舉辦的活動,裡面有很多前輩很願意分享自己的經驗。」。
現在已經九歲的小耳症男孩彥賀,因為媽媽積極參與基金會舉辦的大小活動,並在社工督導張艷秋透過兒童繪本方式讓彥賀認識並喜歡自己的小耳朵,現在的彥賀遇到同學詢問關於小耳朵不會介意,反而會告知對方自己為什麼會有小耳朵。
今年是羅慧夫顱顏基金會增設顱顏獎助學金服務第22年(2002年開辦),己鼓勵全台灣2,944位先天顱顏缺陷患者在不同的領域綻放異彩。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示:「每年看見顱顏青年在不同的領域表現優異,更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確的決定。每年的顱顏家庭年度聚會中看見顱顏大家庭們相聚,彼此關心和支持,深感欣慰,他們不是孤軍奮戰,是互相扶持鼓勵的一家人」
百位顱顏家庭齊聚雲林 雲林副縣長到場力挺 肯定基金會深耕雲林服務
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