【記者 林靜芝 ／高雄市 報導】高雄市左營楠梓區市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往拜會社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，實地了解罕見疾病家庭長期面臨的照護壓力與生活困境。薛兆基表示，罕病族群雖然人數不多，卻承受著百分之百的人生重擔，社會與政府都不該忽視。

雷特氏症是一種因X染色體基因突變所致的罕見神經系統疾病，患者多為女孩，幼年發病後逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手成為明顯特徵，因此被稱為「搓手天使」。在看似可愛的外表背後，是家庭日復一日、幾乎沒有喘息空間的長照壓力。

協會創會理事長曾雅莉本身也是家屬，她將個人生命經驗化為集體力量，號召病友家庭成立協會，除設立巷弄長照據點、開設音樂治療課程外，也成立手工皂工作室，協助家長暫時走出照顧壓力，並增加家庭收入來源。

薛兆基在參訪過程中，仔細聆聽家屬分享實際照顧經驗，深受觸動。他指出，許多罕病團體長期面臨資源不足與人力斷層，未來若進入議會，將爭取更穩定的罕病支持預算，並推動專責照護人員培訓制度，降低家庭承受的風險與負擔。

此次拜會中，薛兆基也以實際行動支持協會，親自採購手工皂禮盒，並邀集各界友人協助宣傳理念。他強調，公共事務不只存在於議場，更存在於這些被忽略的角落，希望透過行動拋磚引玉，讓社會看見罕病家庭真正的需求。

圖：高雄市左營楠梓區市議員參選人薛兆基日前拜會社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會／薛兆基提供